Fondation EvidaHealth : infrastructure de registre national pour des données concrètes fédérées et centrées sur le patient au Canada

Fondation EvidaHealth : infrastructure de registre national pour des données concrètes fédérées et centrées sur le patient au Canada

Mise en place d’une infrastructure nationale de registre sécurisée et centrée sur le patient, permettant une utilisation sûre, responsable et collaborative des données de santé.

La Fondation EvidaHealth, en partenariat avec Medlior Health Outcomes Research et Patient Voice Partners, met en place une plateforme sécurisée et centrée sur le patient afin d’améliorer la manière dont la recherche en santé est menée au Canada.

En bouleversant le modèle traditionnel consistant à créer des registres distincts pour chaque maladie ou affection, nous développons un registre unique basé sur une plateforme flexible, où les patients peuvent choisir de partager les informations qui leur tiennent le plus à cœur. La participation est volontaire, et les patients gardent le contrôle sur l'utilisation de leurs informations, contribuant ainsi à transformer les expériences du monde réel en données probantes plus fiables et en meilleurs soins.

En combinant l'expérience des patients, les connaissances cliniques et des analyses avancées, cette initiative transformera les expériences de santé du monde réel en données probantes plus fiables, et, à terme, en meilleurs soins.

Au Canada, les données de santé sont souvent fragmentées entre les provinces, les hôpitaux et les systèmes. Il est donc difficile de répondre à des questions importantes concernant les résultats à long terme, l’efficacité des traitements et l’expérience des patients, en particulier pour les affections complexes.

Dans le cadre de cette collaboration :

• La Fondation EvidaHealth dirige la gouvernance du registre et le développement de l’infrastructure nationale

• Medlior Health Outcomes Research apporte son expertise en matière de données concrètes, d’économie de la santé et de recherche sur les résultats

• Patient Voice Partners assure un engagement significatif des patients et l’intégration des résultats prioritaires pour eux

  Ensemble, ce partenariat rassemble les données de manière sécurisée et coordonnée, tout en plaçant la confidentialité et la confiance des patients au centre.

En combinant les informations rapportées par les patients avec les données des cliniciens et du système de santé, la plateforme favorise une recherche plus précise, un apprentissage plus rapide et des données factuelles reflétant la complexité du monde réel, ce qui conduit à de meilleurs traitements, de meilleures décisions d’accès aux soins et de meilleurs résultats.

« Le Canada se trouve à un tournant. L’IA et l’apprentissage automatique transforment les soins de santé, mais sans une infrastructure de données fiable, de haute qualité et centrée sur le patient, leur potentiel ne peut être réalisé. Ce projet établit l’épine dorsale numérique de la médecine de précision au Canada : des systèmes interopérables, fédérés et axés sur la confidentialité qui permettent à l’IA d’apprendre de l’expérience du monde réel tout en maintenant les données sous un contrôle local approprié.

En concevant une infrastructure sécurisée, normalisée et conçue pour la collaboration, nous rendons possible une IA qui est non seulement puissante, mais aussi digne de confiance. C’est ainsi que le Canada passe de données fragmentées à des systèmes de santé apprenants à l’échelle nationale. » – Équipe du projet